Изменение: Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", редакция от 08.02.2023

Дата обновления: 08.02.2023

Статус: изменения

Текущая редакция: Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16 Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16. "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

	Было			Стало
n	1	Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16 (ред. от 11.05.2021) "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"	n	1	Указ Президента РФ от 05.01.2021 N 16 (ред. от 06.02.2023) "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
	2	Дата редакции: 11.05.2021		2	Дата редакции: 06.02.2023
	3	УКАЗ		3	УКАЗ
	11	3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что:		11	3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что:
n	12	а) основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации);	n	12	а) основными целями деятельности Фонда являются:
				13	реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;
				14	финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;
	13	а.1) высшим коллегиальным органом Фонда является совет Фонда, который определяет приоритетные направления деятельности Фонда, порядок использования его имущества, утверждает бюджет Фонда;		15	а.1) высшим коллегиальным органом Фонда является совет Фонда, который определяет приоритетные направления деятельности Фонда, порядок использования его имущества, утверждает бюджет Фонда;
	18	г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций;		20	г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций;
n	19	д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей;	n	21	д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации";
	20	е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;		22	е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;
	49	директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи" (по согласованию)		51	директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи" (по согласованию)
n			n	52	Львова-Белова М.А.
				53	-
				54	Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
	50	Митина С.А.		55	Митина С.А.
	58	председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (по согласованию)		63	председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (по согласованию)
n			n	64	Новицкий О.В.
				65	-
				66	летчик-космонавт,
				67	Герой Российской Федерации
				68	(по согласованию)
	59	Новичкова Г.А.		69	Новичкова Г.А.
	61	генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России		71	генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России
n	62	Олескина Е.А.	n
	63	-
	64	директор Благотворительного Фонда помощи пожилым людям и инвалидам "Старость в радость" (по согласованию)
	65	Петряйкина Е.Е.		72	Петряйкина Е.Е.
	67	директор обособленного структурного подразделения - Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России		74	директор обособленного структурного подразделения - Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
n	68	Раппопорт К.А.	n
	69	-
	70	учредитель Благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз "БЭЛА. Дети-бабочки" (по согласованию)
	71	Рошаль Л.М.		75	Рошаль Л.М.
	76	певица (по согласованию)		80	певица (по согласованию)
n			n	81	Третьяк В.А.
				82	-
				83	депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации
				84	(по согласованию)
	77	Федермессер А.К.		85	Федермессер А.К.
	79	директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы"		87	директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы"
n	80	Фечина Л.Г.	n
	81	-
	82	заместитель главного врача государственного автономного учреждения здравоохранения Свердловской области "Областная детская клиническая больница"
	83	Хабенский К.Ю.		88	Хабенский К.Ю.
	85	учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского (по согласованию)		90	учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского (по согласованию)
t	86	Хаматова Ч.Н.	t
	87	-
	88	соучредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями "ПОДАРИ ЖИЗНЬ" (по согласованию)